PR: 5
| LEONA e.V. Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene...- Details http://www.leona-ev.de/ |
PR: 5
| Marfan Hilfe e.V. Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussionsforum.- Details http://www.marfan.de/ |
PR: 5
| Morbus Fabry Informationen über Symptome, Diagnose und Therapie des Morbus Fabry, eine genetisch bedingte Erkrankung.- Details http://www.morbus-fabry.de/ |
PR: 5
| Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V. Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.- Details http://www.w-b-s.de/ |
PR: 4
| Ehlers-Danlos-Initiative Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.- Details http://www.ehlers-danlos-initiative.de/ |
PR: 4
| Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.- Details http://www.mps-ev.de/ |
PR: 4
| Hoffungsbaum e.V. Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung und den Verein.- Details http://www.hoffnungsbaum.de |
PR: 4
| Morbus Wilson e.V. Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.- Details http://www.morbus-wilson.de |
PR: 4
| Österreichische Turner-Syndrom Initiative Chromosomen-Anomalie im Bereich der Geschlechtschromosomen, die zu folgenden Auffälligkeiten führen kann: Minderwuchs, gedrungener Körperbau, Faltenhals, Überstreckbarkeit der Ellbogengelenke, ausbleibende Geschlechtsentwicklung.- Details http://www.oetsi.at/ |
PR: 4
| PCD e.V. Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.- Details http://www.kartagener-syndrom.org/ |
PR: 4
| Pxe Netzwerk e.V. Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.- Details http://www.pxe-netzwerk.de/ |
PR: 4
| Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom... Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V..- Details http://www.wbs-bayern.de/ |
PR: 4
| Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.- Details http://www.ektodermale-dysplasie.de/ |
PR: 4
| Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V. Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu...- Details http://www.pxe-groenblad.de/ |
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| Verein kleinwüchsiger Menschen der Schweiz Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linkliste und ein Gästebuch zur Verfügung.- Details http://www.kleinwuchs.ch/ |
